Nefropatia infantile e alimentazione: intervista al Pediatra Andrea Pasini

Quando i reni dei bambini si ammalano...

Il rene è l’organo deputato all’eliminazione dal sangue di molti prodotti di rifiuto dell’organismo prodotti mediante processi metabolici, regola la pressione - riequilibra il contenuto di liquidi e minerali dell'organismo - ed è coinvolto nella produzione di ormoni come la renina e l’eritropoietina e anche nell’attivazione della vitamina D.

Anche nei bambini, tuttavia, possono insorgere delle patologie a carico dei reni, le nefropatie: patologie importanti che costringono i piccoli pazienti a seguire delle diete rigorose (a basso contenuto di proteine come spiegheremo di seguito) per preservare quanto più possibile la funzionalità renale.

Salute e alimentazione: la cucina come mezzo di inclusione

È facile immaginare quanto sia complesso per le famiglie poter affrontare la malattia e assicurare al bambino che necessita di limitazioni alimentari severe una routine quotidiana che rientri nella “normalità”. La cucina, del resto, è un potente mezzo di inclusione sociale e i bambini hanno il sacrosanto diritto di beneficiarne.

Su questo aspetto si è interrogato il giornalista Bruno Damini, che parlando con il pediatra nefrologo Andrea Pasini - Responsabile Programma di Nefrologia e Dialisi Pediatrica IRCCS A.O.U. di Bologna, Policlinico Sant’Orsola Presidente SINePe (Società Italiana di Nefrologia Pediatrica) ha realizzato un progetto editoriale " I fagioli ribelli " proprio con lo scopo di accrescere la sensibilità culturale su questo aspetto.

Quella lanciata è una sfida molto importante: offrire maggior appetibilità delle diete ipoproteiche - o aproteiche - instituendo una sinergia che abbracci i sanitari, i dietisti e i professionisti del campo alimentare come chef, gelatai e panificatori.

In questo primo approfondimento parliamo direttamente con il Dottor Pasini.

Dottore, quali sono le principali cause di nefropatia nei bambini?

Rientra infine nelle cause di insufficienza renale anche il danno renale secondario alla prematurità. Come è noto, i grandi progressi della medicina nella gestione del neonato prematuro hanno consentito a bambini nati con età gestazionale sempre più precoce di sopravvivere e raggiungere l'età adulta. Purtroppo, poiché il rene è ancora in una fase di sviluppo al momento della nascita prematura, una buona parte di questi neonati presenta un danno renale che può manifestarsi come insufficienza renale cronica e/o ipertensione nel tempo.

Qualche dato epidemiologico sulla malattia renale cronica: si stima che in Italia circa 30.000 soggetti con età inferiore ai 18 anni presentino una insufficienza renale di grado lieve o moderato, con circa 150 soggetti in dialisi cronica (emodialisi o peritoneale) ed una tendenza di soggetti trapiantati che annualmente oscilla tra 60 e 80 casi. Questi numeri crescono vertiginosamente nell’età adulta, con un 7% della popolazione italiana in insufficienza renale, che significa circa 4.200.000 persone.

L’ultima considerazione che vorrei fare è che ancora troppo frequentemente le malattie renali croniche non vengono riconosciute precocemente, e questo ritardo ne condiziona fortemente la prognosi. Noi diciamo che il cuore batte, il polmone respira, mentre il rene non fa alcun rumore e spesso arriva all’insufficienza renale terminale senza che nessuno se ne accorga.”

Che prospettive di cura ci sono nei bambini affetti da malattie renali?

“Come ho detto, la maggior parte delle malattie renali pediatriche sono geneticamente determinate, per cui non esistono terapie che possono “guarire” i nostri piccoli pazienti: esistono farmaci in grado di rallentare, ma non arrestare la progressione dell'insufficienza renale cronica. La terapia “conservativa”, così chiamata perché ha lo scopo di frenare la progressione della malattia, rappresenta quindi l’unico fondamentale presidio nelle nostre mani per la gestione dei piccoli malati di rene e comprende, oltre all’uso di farmaci, norme comportamentali ed alimentari.

Mentre le forme di grado lieve se ben trattate possono rimanere stabili anche per molto tempo, quelle di grado moderato e severo tendono invece ad evolvere inevitabilmente verso una progressiva perdita della funzione renale, sino alla necessità di un trattamento sostitutivo (emodialisi o dialisi peritoneale) e successivamente di trapianto renale.

Infine, per quanto riguarda il trattamento delle forme avanzate, abbiamo capito che la terapia dialitica, per quanto migliorata negli anni, presenta problematiche sia cliniche che psicologiche molto importanti. Per questo motivo negli ultimi anni cerchiamo di avviare i nostri piccoli pazienti al trapianto “pre-emptive”, cioè prima di arrivare alla dialisi, incentivando la donazione da vivente (uno dei genitori), più compatibile e con prognosi migliore.”

Quanto conta l’aderenza al regime dietetico ipoproteico?

“La dieta sta diventando sempre di più un caposaldo della terapia conservativa della malattia renale cronica. È stato evidenziato da numerosi studi (sul bambino e sull’adulto) come una buona aderenza al trattamento dietetico possa rallentare di diversi anni l’evoluzione verso l’insufficienza renale terminale, con un grosso vantaggio anche economico per il Servizio Sanitario, come dimostrato dagli studi di farmaco-economia sull’efficacia della Terapia Dietetica Nutrizionale (TDN).

Il rene, infatti, si “affatica” nello smaltimento delle proteine introdotte in eccesso. Per questo motivo, in particolare in età pediatrica, quando l’organismo ha anche bisogno di crescere, diventa cruciale sapere dosare la corretta assunzione di proteine: non troppo poche per non penalizzare la crescita, non troppe per non peggiorare la funzione renale. E se da un lato le proteine devono essere progressivamente ridotte, in base al deterioramento della funzione renale, dall’altro le calorie devono essere comunque garantite: questo è il motivo per cui diventa indispensabile l’utilizzo di prodotti ipo-aproteici, fondamentali per garantite un apporto nutrizionale adeguato, a fronte di una ridotta assunzione di proteine. Il discorso sarebbe in realtà ancora più complesso, perché oltre alle proteine devono essere ridotti gli apporti di sale, di potassio, di fosforo, di fatto limitando molto il numero dei cibi che possono essere consumati. Perché tutto sia sempre sotto controllo è dunque necessario il supporto fondamentale e continuativo del Servizio di Dietologia.

Teniamo infine presente che parliamo di bambini o di ragazzi, poco propensi già “per natura” ad assumere in abbondanza frutta o verdure, o a rinunciare a cibi (fritti, dolciumi, affettati) potenzialmente dannosi.”

Cosa si può fare per migliorare la qualità di vita di questi piccoli pazienti?

“La vita quotidiana di un bambino con malattia renale cronica e della sua famiglia (perché quando si ammala un bambino in realtà è come se tutta la famiglia si ammalasse) è completamente diversa da quella dei coetanei, sia per la necessità di frequenti accessi presso le strutture ospedaliere (per ricoveri, visite, prelievi, esami strumentali) ma anche perché un regime dietetico ristretto ha un impatto pesante sulla vita quotidiana di un bambino o di un adolescente con insufficienza renale. Pensate al problema delle mense scolastiche, alle difficoltà nei momenti di socialità (compleanni, feste, ritrovi con gli amici per andare a mangiare una pizza o un hamburger).

Per migliorare la qualità di vita dei nostri piccoli pazienti è indispensabile che la dieta sia costruita sul paziente e non sulla diagnosi, adeguandosi per quanto possibile alle sue preferenze ed abitudini alimentari, e tenendo conto come detto della sua necessità di socialità, per evitare che diventi un ulteriore motivo di diversità.

Proprio per questo abbiamo deciso di provare a migliorare quest’aspetto della vita dei nostri piccoli pazienti. Grazie alla disponibilità ed alla abilità di un fantastico Staff di Cucina, che ha utilizzato prodotti aproteici (farine, semolino e cous-cous), sotto la supervisione attenta delle nostre dietiste, sono nate nella città di Bologna diverse preparazioni e piatti aproteici che rivisitano i cibi preferiti da bambini e adolescenti: (lasagne, hamburger, pizzette, dolci, gelato o semplicemente il pane), dando loro l’opportunità di potere gustare cibi nutrizionalmente corretti, ma anche belli a vedersi, buoni, e simili a quelli proibiti.

Tutto questo non solo potrà essere preparato a casa, seguendo ricette, tutorials e corsi che stiamo allestendo, ma sta iniziando ad essere disponibile direttamente negli esercizi/ristoranti dei professionisti che hanno partecipato al progetto, nella città di Bologna. L’ultimo messaggio quindi del progetto che stiamo portando avanti, soprannominato “Fagioli Ribelli” (come la mamma di un nostro paziente ha chiamato i reni malati del proprio figlio, per cercare di spiegargli la sua malattia), è proprio quello di migliorare la qualità di vita dei bambini malati di rene anche attraverso il cibo, che tanta parte ha nella nostra cultura e tradizione."