Vivere dopo un tumore

La vita ci mette costantemente di fronte a delle difficoltà, ma quella che forse tutti noi temiamo di più è la malattia. Il tumore è una fra le patologie esistenti che maggiormente si associa a forti implicazioni sia fisiche che psicologiche. Tuttavia, esiste un ingente numero di persone che si trova nella condizione di vivere dopo il tumore. Oggi infatti, emerge un quadro che fornisce numeri incoraggianti perché la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi di tumore è in crescita. Si stimano in Italia 3 milioni e mezzo di persone che vivono dopo la diagnosi di questa malattia e questa cifra è destinata a crescere. Questo si può ricondurre alle diagnosi, che sono sempre più tempestive e precoci, e allo sviluppo costante delle terapie disponibili. Cerchiamo di capire come si può ricominciare a vivere la vita con alle spalle una diagnosi di cancro. 

Dopo la diagnosi

Dopo l’impatto con la diagnosi di cancro - che di per sé è un evento traumatico carico di emozioni forti come paura, rabbia, smarrimento - segue una fase di cure più o meno invasive (intervento chirurgico, chemioterapia, radioterapia, ecc) in base al tipo e allo stadio della malattia.

E poi? Il follow up oncologico

Poi lentamente si cerca di tornare quanto più possibile alla vita prima della diagnosi, ma con un carico emotivo importante. Del resto, sopravvivere a questo tipo di malattia significa aver affrontato una lotta difficile e coraggiosa da cui si esce inevitabilmente cambiati.

In medicina questa fase è denominata follow up oncologico, può durare anche diversi anni e serve a identificare precocemente eventuali recidive della malattia e valutare eventuali effetti tardivi legati ai trattamenti. Il modello attuale, tende ad avere un approccio personalizzato con visite e controlli programmati. Il follow up si avvale non solo dell’oncologo e del medico di base, ma di un team di esperti la cui finalità è la riabilitazione fisica e psicologica.

I pazienti coinvolti in questo programma si possono denominare come lungo-sopravviventi, dall’inglese cancer survivors.

Ma cosa significa lungo-sopravviventi?

Questo termine include lo stato generale della persona (salute, problemi psicologici e sociali) dopo aver completato il trattamento primario della malattia (intervento chirurgico, radioterapia, chemioterapia). Proprio in virtù dell’impatto multifattoriale di questa patologia, la persona ha necessità di ristabilirsi non solo fisicamente ma anche negli altri aspetti importanti della vita. In questo percorso verso la “normalità” è bene cercare di tornare quanto più possibile alla vita che svolgeva prima della diagnosi.

Questa fase è tanto importante quanto delicata, a volte ci sono ancora i segni lasciati dalle cure e la persona fatica a ritrovare un equilibrio generale. Inoltre, prima di ripetere esami e controlli, spesso compaiono o si intensificano disturbi come ansia, insonnia o depressione.

Quali sono gli strumenti di cui il paziente si può avvalere?

Il supporto psicologico:

Il sostegno psicologico aiuta a gestire l’impatto emotivo mediante l’aiuto di specialisti e può avvalersi anche di gruppi di sostegno. È estremamente importante essere consapevoli che non si è soli ad affrontare questa condizione, condividendo le proprie emozioni con chi ha vissuto in prima persona lo stesso evento. Sono nati anche molti blog e forum in cui si può condividere il proprio stato interiore con altre persone aiutandosi vicendevolmente.

È importante altresì il supporto della famiglia, degli amici e della sfera lavorativa, che andrebbero sensibilizzati quanto più possibile nel fornire una rete assistenziale alla persona coinvolta dalla malattia. Anche il rientro al lavoro può rivelarsi una fase delicata se pur auspicabile per il ritorno alla normalità. In questo ambito, il sostegno del Counseling professionale può fornire una figura specializzata di supporto e incoraggiamento.

Cura dell’aspetto esteriore e sfera della sessualità

Le cure, il cambiamento del corpo, la stanchezza sono alcuni degli aspetti della malattia che possono modificare la percezione di sé e interferire con la sfera sociale e sessuale. Spesso, alcuni pazienti faticano ad esternare questa condizione ma tornare alla vita significa anche superare questo scoglio, del resto la vicinanza fisica ed emotiva sono aspetti necessari e fondamentali.

Sia dal lato dei professionisti sanitari che del paziente è bene oltrepassare la barriera del disagio e creare un'alleanza terapeutica che abbracci tutti i fronti tramite la comunicazione.

Le patologie oncologiche e i relativi trattamenti possono avere un impatto negativo sulla sfera della sessualità con ripercussioni anche limitanti come disfunzione erettile, problemi di fertilità e menopausa precoce nelle donne.

Possono essere di supporto consulenze specifiche ad esempio con il sessuologo o l’andrologo per gli uomini, con cui esprimere senza timore le proprie difficoltà.

Nelle donne, ripartire dal riscoprire la propria femminilità può dimostrarsi un percorso incoraggiante. Tra le norme igieniche per limitare ad esempio la secchezza vaginale si può optare per saponi intimi a pH neutro e gel lubrificanti, preferibilmente a base d’acqua e non colorati.

Fortunatamente, su questo aspetto cresce la sensibilizzazione, tanto da far nascere in alcuni reparti oncologici dei progetti dedicati alla cura estetica con personale qualificato. Questo può essere di grande valore nel rinforzare in modo positivo l’immagine di sé. È possibile avvalersi ad esempio di lezioni di trucco con personale esperto per correggere eventuali problematiche come l’assenza di sopracciglia o le occhiaie, effettuare trattamenti per i gonfiori agli arti e per i problemi di capelli e unghie.

L’importanza dello stile di vita

Sia in termini di salute che di benessere psichico, ricercare uno stile di vita sano che abbracci alimentazione, attività fisica e riduzione dello stress è un’arma vincente. Numerosi studi si stanno focalizzando sui benefici in termini di riduzione di stress e ansia mediante pratiche di rilassamento come ad esempio lo yoga (se in accordo con l’oncologo), la meditazione e la respirazione profonda. Qualche raccomandazione in più…

• non fumare
• ridurre il consumo di alcool
• controllare il peso corporeo
• seguire una dieta bilanciata che includa il consumo giornaliero di frutta e verdura e un adeguato apporto di nutrienti
• ridurre il consumo di carne rossa e cibi confezionati
• svolgere attività fisica regolarmente
• prestare attenzione all’uso di farmaci: molti farmaci possono interagire con gli effetti collaterali della malattia o del suo trattamento. Chiedere sempre al medico o al farmacista in caso di dubbi
• fare attenzione ai raggi solari: dopo molti trattamenti la sensibilità al sole può aumentare, si consiglia quindi la protezione con indumenti e schermi solari.

Si può assimilare un concetto fondamentale e cioè che la vita è “qui e ora” e si può godere di momento in momento in modo più consapevole, pensando a sé stessi senza identificarsi con la malattia. Oggi si parla molto di resilienza che in questo percorso può assumere il significato di accettare un evento negativo come la malattia per rivalutare le priorità e gli obiettivi della propria vita.

Fonti: AIMAC, American Cancer Society, ESMO.